Raras entre las raras: enfermedades que arrasan con el ecosistema personal, laboral y social de las familias
Se estima que estas patologías poco frecuentes repercuten de forma muy acusada en la vida de los pacientes, en la de sus familiares y sus cuidadores
«Cuidar a estos niños es como correr un maratón diario»
Carlota, enferma de Syngap1, no tuvo el diagnóstico de su enfermedad rara hasta que no cumplió once años. «Íbamos viendo que había algo, pero no le poníamos el nombre. Empezó a manifestarse poco a poco, con cierto retraso motor, luego madurativo, después nos dimos cuenta ...
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